FUENTE: La Nación.  Silvana Cinquemani: «Las transfusiones me permiten estar viva».  Tiene talasemia mayor y, todos los meses, necesita recibir glóbulos rojos. 

Silvana Cinquemani tiene 40 años y a los cinco le diagnosticaron talasemia mayor, una enfermedad genética caracterizada por anomalías en la producción de los glóbulos rojos sanguíneos (hemoglobina). A partir de entonces, se hace transfusiones todos los meses, para las cuales viaja desde Bernal, Quilmes, donde vive, durante una hora y 45 minutos (alternando el tren y dos colectivos) hasta el Hospital Ramos Mejía.

«Recibo dos unidades de glóbulos rojos de dos personas distintas: todos los meses necesito de la gente solidaria que se acerca a donar», cuenta Silvana, que es una de las fundadoras de la Asociación de Talasemia Argentina, cuya misión es ayudar a los pacientes y sus familias, así como concientizar y promover la donación voluntaria de sangre.

«Sería muy difícil tener que llevar todos los meses tus propios donantes, por eso la mayoría de los talasémicos recurrimos al Banco de Sangre», dice. «Pero en épocas de feriados largos o vacaciones, baja muchísimo la gente que va a donar. Por falta de sangre, muchas veces tuve que cambiar el día de la transfusión para una semana después; o que me dieran sólo una bolsita una semana y la otra, a la siguiente».

Explica que eso no es lo ideal, porque el nivel de la hemoglobina baja mucho y el corazón se esfuerza en bombear. «Las enfermedades no se toman vacaciones», sostiene.

Para ella, la transfusión es un antes y un después: «Llego con una fuerza mínima y salgo con más oxígeno y resistencia. Es difícil de trasmitir: hay que sentirlo». Asegura que asumir la talasemia es duro tanto para la familia como para el paciente. «Pero poco a poco uno entiende que las transfusiones son lo que te da vida, la única posibilidad de seguir adelante».

Fernanda Pérez Sola. «Hasta que no te pasa algo así, no te das cuenta»

Durante su tratamiento por leucemia, Julián tuvo que recibir varias veces plaquetas

Los síntomas habían empezado unos meses antes: resfríos que tardaban demasiado en curar, moretones que aparecían con frecuencia cuando jugaba con su hermanita, palidez, fatiga y sangrados en la nariz. El pediatra de cabecera pidió un análisis de sangre completo y los resultados prendieron la luz de alerta: le dijo a Fernanda que ese mismo día llevara a su hijo a la guardia del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez.

«Después de una punción de médula, me dieron el diagnóstico. Los médicos empezaron a hablar un montón sobre los pronósticos, pero yo no escuché más nada», cuenta la mamá.

Ahí empezó para la familia un arduo tratamiento que duró dos años, durante los cuales Julián recibió trece transfusiones de glóbulos rojos y plaquetas.

A medida que fue necesitando más transfusiones, su familia se esforzó por llevar donantes: «Conseguimos 25, pero hubo 11 que no pudieron donar por alguna razón: una de esas fui yo», recuerda Fernanda.

Hoy, Julián tiene ocho años y continúa haciéndose controles una vez por mes. «La sangre le devolvió la vida. Julián no tenía suficientes glóbulos rojos ni oxígeno, que es la fuerza y el motor para vivir. Cuando recibía una transfusión, volvía a ser él. Hasta que no pasás por algo así, no te das cuenta de lo importante que es la donación voluntaria», asegura Fernanda.

La mujer, que es maestra de primaria, creo junto con otras docentes el grupo DAR por más sonrisas, en el que trabajan con alumnos dando charlas de concientización: «Queremos que se informen desde chiquitos y pierdan el miedo: donando se le da vida a otra persona», concluye.