Por Redacción Curar con Opinión
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) ha emitido un comunicado en el que expresa su profunda preocupación por la situación de las personas que viven con enfermedades poco frecuentes (EPOF) en Argentina. En el comunicado, FADEPOF destaca la importancia de la Ley Nacional N° 26.689, que tiene como objetivo garantizar el derecho a la salud de las personas con EPOF, pero señala que varias provincias, incluyendo Formosa, Jujuy, Mendoza, San Juan, San Luis y Santiago del Estero, aún no han adherido a esta legislación.
Según el comunicado, el Estado Nacional reconoce de manera endeble su obligación de garantizar de manera integral el derecho a la salud de las personas con EPOF y sus familias. La ley establece modificaciones al Programa Médico Obligatorio (PMO) y establece que la cobertura integral debe ser del 100%. Sin embargo, FADEPOF señala que los agentes de seguro de salud y los estados, tanto a nivel nacional como provincial, a menudo niegan prestaciones y solicitan la certificación de discapacidad como una forma de dilatar sus obligaciones.
El comunicado también menciona la creación del Consejo de Asistencia Técnica para Procesos Judiciales de Salud (CATPROS) en el ámbito del Ministerio de Salud, una medida que, según FADEPOF, debería haberse destinado a establecer lineamientos para un modelo de atención de la salud específico para las EPOF en lugar de centrarse en asesorar a los jueces.
FADEPOF destaca la escalada de los precios de las tecnologías sanitarias, incluyendo la innovación terapéutica, y cómo esto afecta la sustentabilidad económica del sistema de salud y la accesibilidad de los pacientes a tratamientos efectivos. La organización hace un llamado a no sembrar dudas sobre la calidad y seguridad de los productos aprobados por autoridades sanitarias de alto nivel, y a garantizar el acceso efectivo de los pacientes a medicamentos que salvan vidas.
