El científico Stephen Hawking padece ELA desde hace décadas.
Por Dr. Daniel Cassola
En las últimas semanas se ha viralizado, a través de las redes sociales, las imágenes de un sinfín de celebridades, deportistas y políticos que se tiran un balde de agua fría en la cabeza.
El objetivo es difundir una campaña de recolección de fondos para una enfermedad que se llama Esclerosis Lateral Amiotrófica o, más sencillo, ELA. Se trata de una patología que degenera progresivamente los músculos del cuerpo.
Generalmente se manifiesta entre los 40 y 60 años, y el pronóstico suele ser malo. Por ejemplo, para el popular escritor y humorista Roberto Fontanarrosa significó la muerte. En cambio, el científico Stephen Hawking ha sobrepasado largamente el promedio de sobrevida para alguien que padece esta enfermedad.
En Argentina, el objetivo de la campaña es recaudar fondos para programas de capacitación, tanto para auxiliares como para neurólogos. También se buscan recursos para facilitar los transportes de las personas con ELA, para que puedan cumplir con los tratamientos conocidos. En el país, la campaña lleva recaudados unos 70 mil pesos, según información de la Asociación ELA Argentina.
A nivel global la campaña es más ambiciosa, ya que busca financiar estudios e investigación para avanzar en el tratamiento de esta patología, de la que todavía se sabe muy poco.
Volvamos a nuestro país. Quizás no muchos lo recuerden pero Argentina tiene una ley que busca fomentar los tratamientos y la investigación para Enfermedades Poco Frecuentes, tal como la ELA. Se trata de la ley 26.689, aprobada por el Congreso Nacional en el año 2011.
El problema es que, como sucede con muchas otras normas que conciernen a la salud, la ley nunca se reglamentó. Por lo tanto, y hasta que no se disponga lo contrario, se trata solo de buenas intenciones redactadas en un papel.
Se calcula que en Argentina la ELA afecta a 4 mil habitantes. Pero sumandos en total, todos aquellos que padecen enfermedades poco frecuentes suman unos tres millones de argentinos.
La ley prevé la creación de centros de referencias, busca acelerar los diagnósticos y fomentar la capacitación profesional. En especial el diagnóstico temprano es muy importante en estas patologías sin cura. La diferencia de obtener un diagnóstico rápido puede significar varios años de sobrevida y una calidad de vida mucho mayor.
Por lo tanto, lo mejor que pueden hacer los funcionarios del gobierno nacional, más que tirarse un balde de agua fría en la cabeza, es reglamentar las leyes que se aprobaron para mejorar la vida de la población.
