Este raro nombre identifica a una enfermedad de la que quizás no hayan oído hablar antes, sin embargo forma parte del léxico de muchos padres de nuestro país.
La FQ es una enfermedad genética, incurable y crónica que, no obstante, ha tenido grandes avances científicos durante los últimos años. Un bebé puede nacer con esta enfermedad sólo si ambos padres son portadores del gen defectuoso y, según estimaciones, 1 de cada 25 personas de raza blanca es portadora y 1 de cada 2.500 niños padece la enfermedad. En nuestro país nacen por año de 300 a 400 niños con esta enfermedad pero sólo se le detecta al 5%. Una vez detectada la FQ, se trata primariamente en establecimientos hospitalarios y luego, con un acompañamiento de un equipo médico multidisciplinario (neumólogo – pediatra – nutricionista – kinesiólogo), se continúa con el tratamiento a nivel domiciliario. Hoy en día se puede vivir con la fibrosis quística; la misma forma parte de la vida del paciente y su familia, y éste puede llevar una actividad escolar, social y/o deportiva acercándose a la normalidad sin grandes restricciones. La FQ puede afectar a varios órganos, pero fundamentalmente a los pulmones y al páncreas. En el primer caso, dado que el moco producido es anormalmente espeso, se llegan a obstruir las vías aéreas más pequeñas provocando que las infecciones crónicas vayan deteriorando gradualmente a los pulmones, siendo la causa más grave de mortalidad. En el segundo caso, un exceso de mucosidad impide la secreción de enzimas pancreáticas necesarias para la asimilación del alimento, sin embargo en este proceso los tratamientos son más manejables, mediante la ingesta oral complementaria de enzimas.
FIPAN.
La ASOCIACIÓN ARGENTINA DE LUCHA CONTRA LA ENFERMEDAD FIBROQUÍSTICA del PÁNCREAS, FIPAN (Personería Jurídica C-7002/77), con cincuenta años de existencia, ha dado muestras de seriedad, tesón y responsabilidad en todos los proyectos emprendidos. En 1962 fue el comienzo de un largo camino y de una ardua lucha que aún continúa. Nuestra misión es colaborar con todo aquello que directa e indirectamente se relacione con la lucha contra la Fibrosis Quística (FQ) y promover la solución de los problemas económicos, sociales y asistenciales que ocasione la enfermedad. Algunos de nuestros objetivos son: suscitar la difusión de la patología a nivel general; procurar formar centros de asistencia médica y social; arbitrar la asistencia y ayuda a los enfermos necesitados; y crear servicios informativos para difundir las nuevas técnicas de investigación y tratamiento.
Se han obtenido así distintos logros en el transcurso de estos años, entre ellos: Convertirse en una de las primeras asociaciones de F.Q., como así también contar con la primera farmacia de Latinoamérica específica para el tratamiento de la patología y ser importadora de productos medicinales que no se comercializan en el país. La Asociación cumple la función de difundir la obligatoriedad de la detección temprana, por medio de la pesquisa neonatal; y tras años y años de lucha obtuvo permisos especiales del Ministerio de Salud, el reconocimiento del certificado de discapacidad y mantiene un banco de medicamentos para los pacientes sin cobertura médica. Además, trabajamos junto a organizaciones tanto locales e internacionales, habiendo logrado que FIPAN sea representante en el Comité Consultivo Honorario de COPIDIS (Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad) y contando con relaciones a nivel investigativo sobre la enfermedad con Cystic Fibrosis Foundation (EE.UU) y Cystics Fibrosis Worldwide (Europa); y a nivel de beneficio al paciente con International Alliance of Patients’ Organizations (Europa).
SEMANA PROFESIONAL