Su hija padece una extraña enfermedad y ella lucha por un espacio que la contenga

Ana tiene 15 años. A los ocho le diagnosticaron Síndrome de Smith Magenis, una patología que ocurre en uno de cada 15 mil o 25 mil nacimientos. El centro donde concurren 120 chicos autistas, con síndrome de Down y otras afecciones puede cerrar.

Una cosa es hablar del espectro de las llamadas «enfermedades raras» y otra muy diferente ahondar en la historia de vida que hay detrás de cada una de ellas.

En la Argentina hay, según dicen las estadísticas, un 10% de población discapacitada. Pero si vamos un poquito más allá del frío porcentaje veremos que en las familias de ese 10% lo que prima es la lucha diaria contra la dificultad, contra las barreras físicas, sociales, biológicas y emocionales que deben sortear a diario. «Quienes podemos lo vivimos con una buena cuota de felicidad, porque también hay de eso en nuestras vidas, pero para muchos sólo hay esfuerzo y resignación», reflexionó Irene Haimovichi, mamá de Ana.

Ana tiene 15 años y nació con una pequeña deleción (la falta de un pedacito) en el brazo corto de su cromosoma 17. Esto se llama Síndrome de Smith Magenis (SMS) y es un accidente genético que ocurre en uno de cada 15 mil o 25 mil nacimientos. Los niños SMS pueden tener muchas complicaciones, pero las mismas pueden variar de uno a otro. En Ana se traduce en hipoacusia profunda y severa, importante miopía, dificultades para hablar, ciclo del sueño cambiado, y más, «pero también posee una simpatía e ingenio que hace que todo el que la conoce la ame de manera incondicional», describió orgullosa su mamá a Infobae.

«Una de las características de Ana es su irritabilidad causada por una baja tolerancia a la frustración. Esto está causado por un componente neurometabólico, su organismo produce más dopamina de la que necesita y eso genera irritabilidad», explicó Irene.

El diagnóstico llegó recién a los ocho años, luego de que el pediatra la derivara a un neurólogo y éste a una prestigiosa genetista. Es que Ana había nacido con una importante hipotonía muscular. A los tres meses, un resfrío que comenzó cuando su mamá volvió a trabajar tardó mucho más de lo esperable en curarse. Después empezaron a advertir que no se mantenía sentada más de tres minutos. Y con el tiempo descubrieron que no escuchaba. «Al comenzar a oralizarse advertimos que con audífonos escuchaba pero no podía reproducir sonidos y luego descubrimos que padecía una importante miopía. Todo eso acompañado de que a la noche no dormía», detalló Irene.

Tras la consulta con la genetista y la realización de un estudio muy específico resultó ser que todos esos trastornos no eran azarosos ni se presentaban de manera aislada sino que formaban parte de una enfermedad con nombre y apellido.

Irene remarcó que «desde esa dificultad y ese dolor debemos construir nuestras vidas y las de nuestros hijos». «Muchos discapacitados logran armar una vida más o menos feliz. Eso también es cierto. Muchos destacan, salen de la norma y logran superar su dificultad más allá de lo previsible», consideró.

«En momentos donde ninguna institución se hacía cargo de Ana nos cruzamos con un espacio que incorporaba a chicos del espectro autista, con síndrome de Down, y otras afecciones, y que abría sus puertas a aquellos niños y jóvenes que ninguna institución formal contenía. Este espacio no preguntaba de dónde venían, si eran más o menos tranquilos, si eran o no ‘chicos fáciles’, para todos tenía espacio y para todos proponía una manera de integración y la construcción de un proyecto de vida a la medida de cada uno», recordó Irene el desesperado momento en que debían comenzar a escolarizar a Ana y el día a día se hacía cuesta arriba.

El Centro de Actividades Educativas Camino (CAEC) funciona desde 1989 en Juan Díaz de Solís 1851, Vicente López «y ahora está a punto de cerrar sus puertas a esta experiencia para hacer un negocio inmobiliario con el terreno. La fecha de cierre es diciembre de 2014», aseguró Irene, para luego destacar que «cada año desde ese espacio, estos chicos emprenden una nueva experiencia que los hace crecer y cambia el paradigma de sus vidas, el de ‘no poder’, por el de ‘se puede'».

Desde escalar 4200 metros el Aconcagua, hasta llevar donaciones a escuelas de frontera en la Puna argentina, convivir con los niños que concurren a esas escuelas y producir el primer encuentro entre niños de Bolivia y Argentina en el puente que une La Quiaca con Villazón. Todo vale si de ayudar a los 120 niños que concurren a CAEC a desarrollar sus propias capacidades se trata.

«En CAEC no son vistos desde lo que no pueden sino desde lo que pueden», destacó Irene, y subrayó: «Estos niños discapacitados, muchos del espectro autista, fueron el primer lazo entre alumnos de escuela de fronteras. Y entre ellos mi hija Ana».

«Nunca me hubiera imaginado que a Ana le gusta colgarse de telas y hacer acrobacias; hoy el director de CAEC nos mostró un video y no lo podía creer», contó la mujer entre risas.

El año pasado un grupo se entrenó duro y logró cruzar Los Andes por Mendoza y llegar a Chile.

Y para 2014 hay dos proyectos. Un viaje de quince días por el sur argentino conociendo y tomando contacto con cinco comunidades Mapuches, el otro retoma el andinismo y se trata de escalar montañas.

Irene contó que «el director de este espacio, Marcelo Deluca, es un profesor de educación física que comenzó a trabajar con chicos discapacitados hace años y fue construyendo el lugar impulsado por su amor a estos chicos, apoyado en su gran intuición para comprenderlos y con la profunda sabiduría que le dio la experiencia y su especial inteligencia».

CAEC no tiene reconocimiento formal, recién el año pasado logró inscribirse como asociación civil. «Hoy 120 chicos encuentran mucho más que un refugio en CAEC y diciembre se levanta como un final oscuro para toda esa luz», finalizó.

Fuente: Infobae

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