El curioso caso de la niña a la que los padres no dejan crecer

Hace 10 años, Charley llegó al mundo sin respirar. Los médicos estuvieron una hora tratando de resucitarla, pero cuando lo lograron, su cerebro estaba tan dañado que hoy está tan desarrollado como el de un bebé. Además es ciega, sufre de epilepsia severa y jamás podrá hablar o caminar.

Más allá de este escenario, sus padres Jenn y Mark Hooper, estaban decididos a que la niña fuera parte de la familia y de mantenerla en el hogar. Según informó la BBC, cuando Charley tenía 2 años ellos descubrieron un tratamiento hormonal llamado “atenuación del crecimiento” para que siga siendo una pequeña por siempre.
Este polémico abordaje consta en parches de estrógenos que se colocan en la piel y se cambian una vez a la semana. Así, la hormona ingresa al cuerpo y al torrente sanguíneo, lo que permite detener el crecimiento.

“Cuando el cuerpo comienza a producir las hormonas sexuales, hay una aceleración en el crecimiento. Una vez que los niveles se estabilizan, el crecimiento se estanca”, explicó Gary Butler, pediatra y endocrinólogo del hospital de University College London (UCL), a la par que agregó que entonces “es posible alcanzar el parámetro de crecimiento deseado en la medida que se manipula la hormona”.

“En los niños discapacitados, el patrón de crecimiento no es el mismo. Pueden tener un desarrollo más veloz y alcanzar la pubertad más rápido, debido al trastorno de la función cerebral”, agregó el médico.

La opción que eligió el matrimonio Hooper fue por demás, cuestionada. Jenn debió llevar a su hija a Corea del Sur para suministrarle los parches de estrógeno luego de que una Comisión Ética rechazara proveerle la terapia en Nueva Zelanda.

“Lo único que verdaderamente hicimos fue mantenerla más pequeña. No cambiamos su potencial interno y todavía tratamos de encontrar maneras de comunicarnos con ella y de que ella se comunique con nosotros”, aseguró Jenn, madre de Charley.

A la niña le tomó cuatro años que su crecimiento se detuviera por completo. Hoy apenas si supera los 25 kilos, peso que mantendrá durante el resto de su vida.
Por otra parte, cuando Charley cumplió 7 años, su madre comenzó a preocuparse porque la niña sufriera de dolores innecesarios una vez que comenzara a menstruar. Por eso el matrimonio decidió realizarle a su hija una histerectomía.

“Era una niña de 7 años con un útero de adulta. Si seguía el curso normal y comenzaba a sangrar había riesgo de que se pusiera hipervolémica al no tener suficiente sangre en el cuerpo para satisfacer sus necesidades, así que podía desangrarse y morir”, explicó Jenn.

“Lo que hicimos fue sacarle un órgano inútil que no hacía nada más que crearle sufrimiento e incomodidad”, agregó y aclaró que la intervención “no es una esterilización forzada, porque no está en condición de decidir ni emocional ni físicamente”.

En Nueva Zelanda, Jenn todavía tiene esperanzas de que Charley responda a los estímulos de su voz algún día. Y a pesar de las críticas, defiende su decisión y dice que tiene “cero culpa” en haber elegido el tratamiento para detener su crecimiento.

“¿Estaría su vida más restringida? Absolutamente. Estaría encerrada en la casa mirando al techo, al que tampoco podría mirar porque es ciega. Ahora puede volar a Bali, va de compras navideñas al mal”, indicó. Es por eso que, en sus palabras, detener el crecimiento de su hija fue “un acto de amor”.

Fuente: DocSalud

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