Ponerse el sombrero para ayudar a los chicos con vejez prematura

Se puede colaborar subiendo una foto a las redes sociales o con dinero para apoyar la investigación.

Sólo unos 300 chicos en el mundo sufren vejez prematura. Una campaña apunta a concientizar y visibilizar esta enfermedad genética poco común y mortal, además de recaudar fondos para apoyar el desarrollo de nuevos tratamientos que amplíen la sobrevida de quienes la padecen.

Participar de la iniciativa es muy fácil: sólo hay que subir a las redes una foto con una gorra o sombrero y sosteniendo un cartel con la frase Hats on for Progeria Argentina 2016, que a su vez es el nombre del evento creado en Facebook al que hay que sumarse. Hay tiempo hasta el 15 de abril.

Además, se puede colaborar donando dinero a la Fundación para la Investigación de la Progeria (PRF, por sus siglas en inglés), con sede en Boston, Estados Unidos. Sus fundadores, los pediatras Leslie Gordon y Scott Berns, descubrieron en 2003 la causa de la progeria. Lo hicieron impulsados por el ferviente deseo de encontrar tratamiento y cura para la enfermedad que padecía su hijo Sam, quien murió en enero de 2014 a los 18 años. Hoy siguen trabajando en pos del mismo objetivo y están por iniciar el tercer ensayo clínico. El año pasado recaudaron 18.000 dólares.

El dinero no tiene como único destino la investigación, sino que se usa para cubrir los tratamientos de todos los chicos diagnosticados con la enfermedad, que se detecta poco después del nacimiento. Las características de la patología se hacen notorias durante el primer año de vida: menor crecimiento, pérdida de grasa corporal y cabello, piel envejecida y rigidez de las articulaciones, entre otros signos. A medida que pasa el tiempo empiezan a sufrir osteoporosis, aterosclerosis generalizada, problemas cardíacos y aplopejía. La expectativa de vida promedio es de 13 años.

Hay unos 150 casos reportados a nivel global, pero se calcula que los afectados son el doble. “Todos los niños del mundo reciben el tratamiento gratuitamente. Incluso se les cubre el viaje a Estados Unidos y son controlados directamente por los mejores médicos pediatras del mundo en sus diferentes especialidades”, explica Luciana Vaquer, voluntaria de PRF y tía de uno de los dos chicos argentinos con vejez prematura.

Hasta hace poco menos de dos meses eran tres. Franquito, como todos conocían a Franco Villavicencio, murió de un accidente cerebrovascular a los 4 años. Vivía en condiciones muy humildes en Moreno junto a su mamá y sus dos hermanitos, luego de que la mujer consiguiera que el municipio la ayude a conseguir una vivienda para que el nene tuviera una mejor calidad de vida. “El tiempo que esté acá tiene que vivir bien, no sufrir necesidad, porque él lo que no tiene es tiempo”, le decía a Clarín hace un año.

Fuente: Clarín

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