Otro de los temas importantes es la obtención del certificado de discapacidad, que hasta hace poco se daba de manera automática, aunque actualmente es necesario acreditar una serie de condiciones por parte del paciente, que muchas veces provocan que una vez validado, ya no sirva. Los representantes reunidos en el encuentro identificaron éste como el principal obstáculo para mejorar la calidad de vida, pero además remarcaron la importancia de trabajar todos juntos.

Buenos Aires – Recientemente se celebró en Buenos Aires -con la participación de 20 representantes de 8 asociaciones de pacientes de Fibrosis Quística (FQ) de todo el país- un taller con el objetivo de intercambiar experiencias y aunar esfuerzos en la lucha por conseguir una mayor visibilidad de esta enfermedad.
Uno de los mayores problemas que acarrea esta condición crónica de origen genético y desarrollo poco frecuente es su falta de visibilidad y conocimiento propiciada, muchas veces, por las propias características de la afección, que cuenta con una sintomatología confusa. También influye la deficiente formación en la materia con la que cuentan los profesionales de la salud.
Pero más allá de eso, en el día a día y aún para aquellos que ya cuentan con un diagnóstico, el principal obstáculo para mejorar la calidad de vida es la imposibilidad de obtener el certificado de discapacidad.
Por eso, entre las premisas que convocaron a los representantes a participar del encuentro, se destacaron la importancia de trabajar en conjunto, así como también la necesidad de determinar los principales desafíos futuros, definir un mapa de actores estratégicos y establecer canales de comunicación para complementarse y potenciar cada una de las iniciativas individuales de las distintas entidades.
«Desde FIPAN Buenos Aires creemos que lo fundamental es aunar esfuerzos y demás porque las problemáticas que atañen a la FQ tienen carácter nacional, con lo cual más allá de los casos particulares es importante que la solución sea igualitaria y equitativa en todos lados», comentó al ser entrevistada por PRO-SALUD News la señora Teresa Hospital, representante de la mencionada institución.
Ocurre que el desconocimiento generado en torno a esta patología provoca, por ejemplo, la salida de la disposición n° 2574/2011 del Servicio Nacional de Rehabilitación, entidad dependiente del Ministerio de Salud de la Nación, según la cual el certificado de discapacidad -que es sumamente útil para trasladarse, ausentarse del colegio o presentarlo en un trabajo- ya no se obtiene de manera automática al constatarse la enfermedad, sino que existen una serie de condiciones que debe presentar el paciente que hacen que la cuestión se retrase y que muchas veces, cuando llega el certificado, éste ya no sea necesario.
Tal como lo expuso la señora Viviana González de Piovano de ASFIM Mar del Plata, «mediante esta disposición se modificó la ley, y ahora pese a que la FQ se trata de una discapacidad visceral, el paciente debe cumplir con ciertos ‘parámetros de gravedad o severidad’. Entre éstos se cuenta, por ejemplo, la cuestión de la oxigenación que hace que el certificado llegue tal vez cuando la persona ya está en etapa de trasplante, y por ende no puede hacer uso de los beneficios y facilidades que supone esta certificación».
«Sin dudas este es el tema sobre el cual más se trató de buscar consenso entre las instituciones, algo siempre importante, sobre todo cuando somos muchos», completó.
«La unificación de criterios y la creación de objetivos en común es vital. Eso antes estaba cubierto por una asociación que trabajaba por región, pero que hace un tiempo se disolvió. Por supuesto el tema del certificado de discapacidad ocupa un rol central porque además de los obstáculos que se pusieron desde el punto de vista de la obtención, ahora también se estableció que hay que renovarlo, algo ridículo si pensamos que se trata de una discapacidad visceral, total e irreversible», refirió por su parte el señor Carlos Monteverde, representante de Córdoba FQ.
Otros problemas que dificultan la vida del fibroquístico
Durante la reunión se enumeraron algunos otros factores que complican la vida cotidiana antes y después de conocer de qué se trata la enfermedad, que se caracteriza por la congestión pulmonar y la mal absorción de nutrientes por parte del páncreas.
Entre éstos se cuentan: la existencia de diagnósticos tardíos, la ausencia de un registro nacional de pacientes, insuficientes equipos multidisciplinarios y centros de atención especializados para el abordaje de la afección, un cumplimiento limitado de la pesquisa neonatal ampliada para la detección temprana de la enfermedad y crecientes dificultades para la obtención de los certificados de discapacidad.
También se hizo especial hincapié en el proceso de transición del equipo pediátrico al adulto, ya que cada vez más adolescentes con FQ alcanzan la vida adulta y se les hace muy traumático el pase abrupto a la atención médica a cargo de otros equipos médicos, circunstancia muy tenida en cuenta en los países desarrollados.
«Estos y otros temas le interesan a todos y cada uno de los fibroquísticos. De ahí que sea tan importante contar con este tipo de reuniones», concluyó Adriana López Millán de AFIMEN Mendoza.
Participaron del encuentro pacientes, familiares de pacientes y representantes voluntarios de las siguientes asociaciones: Fundación de Lucha contra la FQ de Tucumán, Afimen de Mendoza, Asfim de Mar del Plata, Alguien como yo FQ de Paraná, Fipan de Buenos Aires y Fipan de Santa Fe, Fundación Amor de Rosario y Córdoba FQ de Córdoba.
Para mayor información:
FIPAN: http://www.fipan.org.ar
FIPAN Bs.As.: http://fipanbsas.weebly.com
Córdoba FQ: http://cordobafq.com
Fundación de Lucha contra la FQ: http://www.fqtucuman.org.ar

PRO SALUD – ARGENTINA