Cientos de personas de todas las edades participaron ayer de la caminata de concientización organizada por la Asociación Distrofia Muscular (ADM) en el Rosedal de Palermo, en conmemoración del día mundial de esta enfermedad, cuya variante más usual afecta a uno de cada 3.500 niños nacidos vivos.
“La idea es crear un espacio de lucha y difusión de la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y, por consiguiente, del resto de las Enfermedades Neuromusculares (ENM), difundir la necesidad y el por qué es importante el registro nacional de pacientes que hemos puesto en marcha este año”, afirmó Adriana Parisi, presidenta de la Asociación Distrofia Muscular (ADM).
De la actividad, que se desarrolló entre las 11 y las 13, participaron también reconocidos actores, como Tomás Fonzi, Mónica Antonópulus, Guillermo Pfening, Gastón Soffritti y Laura Azcurra.
Pfening está particularmente vinculado con esta problemática, pues su hermano Luis y protagonista de su film “Caíto”, convive con distrofia muscular.
La fecha y el horario de la caminata en la Argentina, que se realiza bajo el lema “Por un mundo mejor sin distrofia muscular”, coinciden con los elegidos por las ONG de todo el mundo para concientizar sobre la distrofia muscular progresiva o de Duchenne, una enfermedad neuromuscular hereditaria que afecta a uno de cada 3.500 niños varones nacidos.
“Esta es una movida totalmente mundial que se acordó con todas las organizaciones de distrofia muscular del mundo. Se eligió el 7 de septiembre porque el gen de la distrofina cuya ausencia o malformación es la que causa la distrofia muscular de Duchenne, contiene 79 exones”, agregó.
Las enfermedades neuromusculares (ENM) son enfermedades progresivas, de carácter genético, generalmente hereditarias, y afectan los músculos o los nervios que los controlan.
Se conocen 450 tipos de enfermedadades neuromusculares diferentes y afectan a 1 de cada mil personas, aunque muchas veces no son diagnosticadas.
Algunas de ellas, como ciertas distrofias musculares, pueden conducir a la invalidez física o ser de pronóstico fatal cuando afectan la musculatura respiratoria o el corazón.
Si bien muchas de ellas no son curables, todas deben ser tratadas y los recientes avances en la investigación abren un panorama de esperanza para los miles de afectados.
La Asociación Distrofia Muscular (ADM) es una entidad sin fines de lucro fundada en 1983 por pacientes con enfermedades neuromusculares y un equipo interdisciplinario de la salud dedicados a su atención, investigación y tratamiento.
Para obtener más información o colaborar con la Asociación Distrofia Muscular, enviar un mail a admargentina@gmail.com o consultar www.adm.org.ar.
Fuente: Télam
