29 de febrero, un día inusual para las enfermedades poco frecuentes

Por Redacción Curar con Opinión (29/02/16)

Existen alrededor de 8000 patologías que llevan la calificación de “poco frecuente” ya que tienen una prevalencia en la población igual o inferior a un caso cada dos mil personas. Según estima el Ministerio de Salud de la Nación existen alrededor de tres millones de personas afectadas por estos males.

Los problemas que sufren los pacientes de EPOF, enfermedades poco frecuentes, son similares. Primero una demora considerable en obtener un diagnóstico certero, y luego dificultades para conseguir medicamentos, en el caso que existan, por su escasez y alto costo.

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Progeria es una enfermedad poco frecuente que provoca el envejecimiento a temprana edad.

En 2011 se sancionó la ley de EPOF para garantizar tanto el diagnóstico como los medicamentos para las personas que no cuenten con los recursos necesarios. Sin embargo, según comenta María Inés Bianco, abogada de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof), no están reglamentados los puntos fundamentales del programa que vehiculiza la ley, por lo que no tiene un presupuesto asignado.

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