A diez años de su sanción la ley de enfermedades poco frecuentes todavía “se ignora o se incumple”

Por Redacción Curar con Opinión

En Argentina, más de 3.600.000 argentinos padecen una enfermedad poco frecuente (EPOF). Son enfermedades que tienen la característica de que su prevalencia en la población es igual o inferior 1 persona cada 2.000 habitantes. En el mundo, se han descripto más de 6 mil EPOF que afectan entre el 4 y el 8% de la población. Son enfermedades crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y, en ciertos casos, potencialmente mortales. Siete de cada 10 (72%) son de origen genético, y de ellas, el 70% se manifiesta al nacer o durante la niñez, y 3 de cada 10 de ellos morirán antes de los 5 años. En junio del año 2011 se sancionó la Ley Nacional 26.689 de ‘Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes y sus familias’.

A diez años de la sanción de la Ley Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes 26.689, aún faltan adherirse siete provincias: Chaco, Formosa, Jujuy, Mendoza, San Juan, San Luis y Santiago del Estero. “La campaña #10AñosDeLaLey busca visibilizar y dar a conocer los alcances de la Ley Nacional 26.689 de ‘Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes y sus familias’ para así hacer exigible el derecho de las personas con EPOF. La campaña puede verse en redes sociales de FADEPOF y sus organizaciones miembros”, afirmó Roberta Anido de Pena, presidente de FADEPOF.

“La Ley Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes 26.689, que en su momento fuera de avanzada en Latinoamérica, establece que, quienes tienen diagnóstico de alguna de estas enfermedades deben tener cobertura integral de salud al 100% -incluyendo la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación- por parte de las Obras Sociales, empresas de medicina Prepaga, el Estado Nacional y los Estados Provinciales. Sin embargo, algunos prefieren ignorarla o incumplirla”, sostuvo por su parte Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de FADEPOF.

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