Cada semana se describen alrededor de cinco nuevas enfermedades raras

Por Redacción Curar con Opinión

Además, de las 7.000 patologías identificadas, solo el 20% está siendo investigada, siendo el tiempo de espera de 4 años de media hasta obtener un diagnóstico, y solo el 5% de ellas cuenta con medicamentos. Y es que, ¿qué son realmente? ¿Cuántas hay? ¿Cuánta gente las padece? ¿Qué inversión hay en su investigación? ¿De dónde sale esa inversión?

Porque no son raras, son poco conocidas, poco investigadas. De hecho, según algunas investigaciones, no es que sean muchos tipos, sino que pueden ser diferentes manifestaciones de algunas enfermedades poco estudiadas todavía. Por ello, es necesario crear una mayor visibilidad y conciencia sobre estas enfermedades y abordar sus retos para luchar por una mayor investigación e igualdad de derechos en la sociedad, ya que la investigación es uno de los principales pilares para conseguir mejores diagnósticos y tratamientos adecuados.

Lo cierto es que el hecho de padecer una patología que se desconozca su evolución, pronóstico, tratamiento… no significa que no se pueda hacer nada para mejorar su calidad de vida.

En Europa, una enfermedad se considera rara si afecta a menos de 1 persona de cada 2.000. Aunque las enfermedades raras tienen una prevalencia baja, el número total de pacientes es muy alto, ya que afecta al 6-8% de la población, lo que equivale a que existen unos 3 millones de pacientes en España. Además, y según datos de Orphanet -la base de datos europea sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos-, casi el 85% de las enfermedades raras que se han identificado en Europa tienen una prevalencia menor a 1 persona por cada 1 millón, lo que implica que la gran mayoría de las enfermedades raras son ultrarraras.

Pero junto con la investigación, es importante dar pasos en firme por la inclusión. Para empezar, la propia semántica que denomina a estas afecciones, «enfermedades huérfanas o raras», ya condiciona a sus pacientes. Al igual que con las discapacidades, la sociedad deberá ir corrigiendo esta forma de llamarlas.

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