El ministro de Salud Pública, Antonio Morante, se reunió con Federico Valdez y José Morel, los referentes de la Comisión de Enfermedades Raras del Chaco, y el presidente del Rotary Club Resistencia Nuevas Generaciones Marcelo Bennato para establecer un vínculo y brindar su apoyo en el avance de la prevención y promoción del tratamiento de este tipo de afecciones. Además, en el marco del Primer Encuentro Provincial sobre Enfermedades Poco Frecuentes, a llevarse adelante el próximo viernes 15, el funcionario ratificó el acompañamiento y auspicio del Ministerio de Salud Pública.
“Nos reunimos con los referentes de la comisión a fin de abrir contacto y brindar el acompañamiento necesario a los pacientes y familias que sufren estas patologías. Como también para coordinar acciones para difundir más sobre este tipo de enfermedades”, aseveró Morante. Asimismo, agregó: “Desde el Ministerio de Salud Pública, apoyamos y nos solidarizamos con las familias y médicos que deciden especializarse en estas áreas, porque sabemos que son muchas las personas que tienen una afección poco frecuente en nuestra provincia y necesitan nuestra mirada”.
Hay que destacar que las denominadas enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general. No sólo refiere a su baja incidencia, sino que incluye la vulnerabilidad que su condición implica para el afectado y el sistema de salud.
Primer encuentro provincial
El primer encuentro provincial sobre enfermedades raras es organizado por el RotaryClub de Resistencia Nuevas Generaciones y auspiciado por la cartera sanitaria provincial. Se realizará el viernes 15 a las 16, en el Salón Auditorio de la Federación Médica del Chaco, avenida Ávalos 450.
En la jornada disertarán diversos especialistas de distintos establecimientos sanitarios de la red pública provincial con el objeto de llamar la atención sobre estas patologías para comprenderlas y detectarlas a tiempo, así quienes las padecen puedan recibir un tratamiento eficaz y duradero.
Entre los temas que se desarrollarán se destacan: “Hallazgos genéticos en pacientes fibroquísticos del NEA”, a cargo de Horacio Lucero, jefe del Área de Genética y Biología Molecular del Instituto de Medicina Regional de la Unne, y de María de los Ángeles López; también disertarán sobre “Comité de Fibrosis Quística: 16 años” a cargo de Clara Sersic, responsable del Servicio de Neumonología del Hospital Pediátrico y “Causas digestivas de Enfermedades Metabólicas” por Alejandro Goumann, jefe del Servicio de Gastroenterología del Hospital Pediátrico; referentes del Programa de Pesquisa Neonatal. Patricia Canepa y Graciela Kohli abordarán la temática “Programa de Pesquisa Neonatal en la Provincia” y Carolina Dellamea y Claudina Picón desarrollarán sobre “Atención en el hospital de día. Derivaciones. Pacientes con enfermedades poco frecuentes”.
Además, la actividad contará con la presencia de Ana María Rodríguez, presidente de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes.
La convocatoria está destinada a médicos, personal sanitario de los distintos servicios de salud, profesionales que se especializan en esas patologías, pacientes y sus familias.
Diario Norte online (Chaco)
