Las cardiopatías congénitas figuran entre las malformaciones más frecuentes en recién nacidos. Con una incidencia cercana a 1 cada 100 nacimientos, constituyen además una de las principales causas de muerte en menores de un año.

Por Dr. Daniel Cassola

Frente a este escenario, los controles durante el embarazo y el diagnóstico precoz se consolidan como herramientas centrales para modificar el pronóstico. Desde el Hospital Garrahan recomiendan que, a partir de la semana 20 de gestación, las personas embarazadas realicen una ecocardiografía fetal. Se trata de un estudio que el obstetra debe indicar de rutina y que permite identificar la mayoría de las cardiopatías moderadas y complejas antes del nacimiento.

“Que se detecte a tiempo una cardiopatía congénita cambia la historia. Permite planificar el nacimiento, organizar el equipo de atención y comenzar a cuidar en un centro de alta complejidad desde el primer día”, señaló Mariela Mouratián, jefa del Servicio de Cardiología del Garrahan. Según explicó, contar con el diagnóstico anticipado también brinda a las familias la posibilidad de prepararse y comprender el tratamiento que requerirá el recién nacido.

Una vez confirmada la patología, el paciente se incorpora al Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas (PNCC), que garantiza la derivación, el tratamiento quirúrgico y los controles posteriores en todo el país. De acuerdo con fuentes sanitarias, este esquema permitió reducir los tiempos de espera para cirugías y disminuir la mortalidad infantil asociada a malformaciones congénitas.

El Garrahan, como centro de referencia, realiza alrededor de 400 cirugías cardiovasculares y 600 cateterismos por año. Su modelo de atención se basa en la planificación de alta complejidad, la optimización de recursos y la mejora continua de procesos, con equipos interdisciplinarios especializados y tecnología acorde a la complejidad de los casos.

El caso de Morena ilustra el impacto del diagnóstico y tratamiento oportunos. Fue diagnosticada a los tres días de vida con un tronco arterioso tipo I, una cardiopatía compleja en la que el corazón presenta una sola gran arteria en lugar de dos. Fue operada a los pocos días de nacer y desde entonces atravesó múltiples procedimientos y controles. Hoy tiene 18 años y continúa en seguimiento especializado.

Los avances diagnósticos, quirúrgicos e intervencionistas modificaron de manera significativa la expectativa de vida: cerca del 90% de los niños con cardiopatías congénitas llega a la adolescencia y adultez. Sin embargo, como se trata en muchos casos de cirugías reparadoras y no curativas, estos pacientes requieren controles de por vida y, eventualmente, nuevas intervenciones.

Este escenario plantea un desafío creciente: la transición desde la cardiología pediátrica hacia la atención en la adultez. En el Garrahan funciona desde 1998 un consultorio dedicado a adolescentes con cardiopatías congénitas y, posteriormente, se consolidó un equipo de Transición y Transferencia que realiza el seguimiento de unos 400 pacientes por año. Además, se desarrollaron instancias de formación específicas para cardiólogos de adultos, con cursos y una diplomatura de posgrado avalada por la Universidad de Buenos Aires.

La experiencia de Morena refleja también el acompañamiento humano que atraviesa estos procesos. Tras 18 años de atención en el hospital, continúa su tratamiento mientras proyecta estudiar una carrera vinculada al arte, una vocación que descubrió durante sus internaciones. Su historia evidencia cómo la detección temprana, el acceso a centros especializados y el seguimiento sostenido pueden modificar el curso de una enfermedad compleja desde el inicio mismo de la vida.