Por Redacción Curar con Opinión
Cada 17 de abril se celebra en todo el mundo el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha proclamada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) con el objetivo de concientizar a la población sobre la enfermedad y compartir conocimientos e investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta condición de salud.
La hemofilia es una enfermedad que afecta el proceso de coagulación de la sangre, y se caracteriza por la persistencia de sangrados difíciles de controlar, ya sean espontáneos o posteriores a un trauma menor. Se estima que en el mundo se presenta un caso de hemofilia por cada 10.000 nacimientos, y aunque es una condición que se diagnostica en la niñez, afecta principalmente a los hombres, aunque las mujeres portadoras también pueden presentar síntomas. Cerca del 70% de los casos de hemofilia se hereda mediante el cromosoma X de las mujeres, lo que las convierte en portadoras del gen en su familia.
La sangre contiene muchas proteínas, llamadas factores de la coagulación, que ayudan a detener las hemorragias. Las personas con hemofilia no tienen o carecen de la cantidad suficiente de estos factores, lo que aumenta la probabilidad de que ocurra una hemorragia, lo cual puede llevar a serios problemas de salud. Existen dos tipos de hemofilia, la hemofilia A, que se presenta en personas con bajos niveles de factor VIII, y la hemofilia B, que se presenta en personas con bajos niveles de factor IX. Además, cada tipo de hemofilia puede ser leve, moderado o severo, dependiendo de la cantidad de factor de coagulación faltante en la sangre de una persona, según explica la doctora María Williams, médica hematóloga del Centro de Tratamiento Hemofilia Córdoba.
Las personas con hemofilia, así como sus familiares y cuidadores, se ven expuestos a una serie de desafíos que pueden afectar su calidad de vida. Sin embargo, gracias a los avances médicos y la atención integral con enfoque preventivo, hoy en día las personas con hemofilia pueden llevar una vida plena. La doctora Williams destaca la importancia del tratamiento adecuado para evitar daños a largo plazo, especialmente a nivel del sistema músculo articular. El tratamiento consiste en reemplazar el factor de coagulación faltante en la sangre, ya sea el factor VIII en el caso de la Hemofilia A, o el factor IX en el caso de la Hemofilia B. Este tratamiento se puede administrar de manera preventiva varias veces a la semana, con el objetivo de evitar las hemorragias espontáneas, o como tratamiento ante un episodio de sangrado. El uso regular de concentrados de factor de coagulación para prevenir hemorragias antes de que ocurran se denomina profilaxis, y está recomendado por la Federación Mundial de la Hemofilia y por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde la década de los 90, así como por las Guías de Tratamientos de la mayoría de los países.
