Rafaela, la nena de 9 años que padece una extraña enfermedad y necesita una donación de médula ósea

FUENTE: La Nación

Rafaela Vaccarone es una niña de 9 años que padece una enfermedad sin nombre, que afecta su sistema inmunológico. La única solución que se conoce es un trasplante de médula ósea que se logra a través de una simple donación de sangre.

Mientras tanto, Rafaela debe internarse una vez por mes, para hacer gamaglobulina humana por vía endovenosa, y toma 17 medicamentos por día para evitar contagiarse de cualquier enfermedad. Algo que le ha sucedido desde que era bebé.

Cuando Laura Vaccarone la adoptó, la nena tenía un año y dos meses, y si bien Laura sabía que tenía algunos problemas de salud, comenzó a presentar una serie de síntomas que desconcertaron a los médicos. “No sabíamos qué tenía. Pasaba de infección en infección, se contagiaba de todo en el hospital, sus defensas estaban bajas e hizo hasta neumonía más de una vez”, contó Vaccarone a La Gaceta de Tucumán.

“Rafa” -como la llama su mamá- es de las cinco personas en el mundo que padece esta enfermedad, la única en el país y la única mujer. La anteceden cuatro varones, menores de edad, con distintos grados patológicos.

Tras años de investigaciones, de recurrir a cientos de especialistas de distintas partes, de viajar a Buenos Aires a los mejores hospitales, una doctora pudo determinar que se trataba de una rara enfermedad casi sin precedentes. Llegaron a ese diagnóstico hace cinco años.

A pesar de su corta edad, el tiempo es crucial: “Mientras esperamos, mi hija corre tres riesgos principales: efectos secundarios de la medicación; que le agarre una infección, y que se le genere una enfermedad autoinmune”, detalla su mamá.

¿Cómo se dona médula ósea?

Al no tener antecedentes, la afección está en plena investigación y toda solución es una hipótesis. La más certera es que la obtención de una médula ósea compatible podría curar a “Rafa”, pero el problema radica en que nadie en su familia es compatible.

“Lo complicado no es el sistema de donación, sino conseguir personas que quieran donar”, comentó Vaccarone. Además, agregó que este problema se da por el desconocimiento en cuanto al procedimiento, que trae aparejado el miedo de creer que donar puede afectar la salud.

Sucede que el procedimiento para donar médula ósea, generalmente, se confunde con el de médula espinal. El sistema de donación de la primera -la que necesita “Rafa”- se realiza por medio de sangre: a las células para el trasplante se las extrae del torrente sanguíneo.

La médula ósea es un tipo de tejido biológico flexible que se encuentra en el interior de los huesos largos, vértebras, costillas, esternón, huesos del cráneo, cintura escapular y pelvis. Todas las células sanguíneas derivan de una célula madre ubicada en la médula ósea.

LA NACION consultó al Incucai sobre cómo se realiza la donación de médula ósea. Hay dos maneras: una es llamada “sangre periférica” y consiste en la aplicación de cinco vacunas y luego una extracción de sangre; la otra requiere una internación de 24 horas, con aplicación de anestesia general y extracción directo del hueso de la cadera mediante una punción. Ambas son igual de efectivas y depende de la persona elegir cuál le parece más conveniente.

Luego se realiza un estudio de tipificación y se ingresa la muestra a un registro nacional de donantes, que además está interconectado en todo el mundo, ya que “la compatibilidad en médula ósea debe ser del 99,9%”, explicaron en la institución.

Así, mientras más personas donen más chances hay de encontrar compatibilidad, tanto para Rafaela, como para otras personas que podrían sanar gracias a una donación de este tipo, como aquellas que padecen leucemia.

¿Dónde donar?

Cualquier persona en cualquier lugar del país puede donar médula ósea. Es necesario ser mayor de 18 años, pesar más de 50 kilos y no hayan tenido enfermedades en la sangre, como requisitos principales.

En la página del Incucai se encuentra toda la información disponible, haciendo clic en el botón de “Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyécticas”.

Se puede evacuar cualquier duda llamando al 0800 555 4628, la línea abierta al Incucai.

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